{"id":134,"date":"2024-11-06T12:42:40","date_gmt":"2024-11-06T12:42:40","guid":{"rendered":"https:\/\/update.mucoweek.be\/?page_id=134"},"modified":"2024-11-18T12:58:19","modified_gmt":"2024-11-18T12:58:19","slug":"nathalie","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/fr\/nathalie\/","title":{"rendered":"Testimonial van Nathalie"},"content":{"rendered":"
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Nathalie<\/h1>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u00c2ge:<\/b> 47 ans <\/span>
<\/span>Lieu de r\u00e9sidence:<\/b> Grammont<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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\u00ab Gr\u00e2ce au sport, je ne dois plus aller chez le kin\u00e9 pour d\u00e9gager mes poumons. \u00bb\n\n<\/h1>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u00ab Ce n'est pas parce que l'emballage est beau que l'int\u00e9rieur l'est aussi. \u00bb<\/h1>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Quand ta maladie a-t-elle \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e ?\u00a0<\/b><\/p>

Enfant, j'\u00e9tais tr\u00e8s souvent malade. J\u2019avais toujours des rhumes et des pneumonies. Les m\u00e9decins que j'ai consult\u00e9s n'en trouvaient pas la cause. La maladie n'\u00e9tait pas encore tr\u00e8s bien connue \u00e0 l'\u00e9poque. Ce n'est qu\u2019\u00e0 l\u2019\u00e2ge de 4 ans, lors d\u2019une hospitalisation \u00e0 l'UZ de Jette, que l'on a d\u00e9couvert que j'\u00e9tais atteinte de mucoviscidose.\u00a0<\/p>

Pour mes parents, ce fut un choc terrible.\u00a0\u00c0 l'\u00e9poque, on pensait encore que les personnes atteintes de mucoviscidose ne vivaient pas longtemps.\u00a0\u00a0<\/i><\/p>

Je n'ai pas de fr\u00e8res et s\u0153urs, mais si je n'avais pas eu la muco, je suis s\u00fbre que nous aurions eu plus d'enfants dans notre famille. Ma maladie a pris tellement de place dans le vie de mes parents, qu'ils n'ont eu qu'un seul enfant.\u00a0<\/p>

Raconte-nous ta vie avec la muco\u2026\u00a0<\/b><\/p>

Quand j\u2019\u00e9tais petite, je devais tr\u00e8s souvent aller chez le kin\u00e9 et je faisais des a\u00e9rosols trois fois par jour. Le traitement de ma maladie prenait beaucoup de temps. Cependant, mes parents m'ont toujours dit que m\u00eame si j'avais cette maladie, je devais essayer de faire la m\u00eame chose que les autres.\u00a0\u00ab Tu vas aller \u00e0 l'\u00e9cole, \u00e9tudier et faire comme si ta maladie n'existait pas. \u00bb<\/i>\u00a0C'est ce que j'ai r\u00e9ussi \u00e0 faire. Je suis all\u00e9e \u00e0 l'universit\u00e9, j'ai obtenu mon dipl\u00f4me d'assistante de laboratoire et j'ai commenc\u00e9 \u00e0 travailler \u00e0 plein temps dans un laboratoire. Jusqu'\u00e0 ce que, il y a cinq ans, je n'en puisse plus. En 6 mois, mon \u00e9tat s'est d\u00e9t\u00e9rior\u00e9 de fa\u00e7on fulgurante. Ma capacit\u00e9 pulmonaire est descendue jusqu\u2019\u00e0 17 %. Les m\u00e9decins m\u2019ont mise sur liste d'attente pour une transplantation pulmonaire. Le traitement de ma maladie me prenait alors quatre heures par jour et, en plus, je devais aller chez le kin\u00e9 tous les jours. Je n\u2019\u00e9tais plus capable de faire quoi que ce soit... J\u2019\u00e9tais reli\u00e9e \u00e0 une machine \u00e0 oxyg\u00e8ne 24 heures sur 24. R\u00e9cemment, j'ai dit \u00e0 mon mari\u00a0: \u00ab Si je devais revivre \u00e7a un jour, je baisserais les bras. Ce n\u2019\u00e9tait plus vivre, mais survivre. \u00bb<\/i>\u00a0<\/p>

En pleine p\u00e9riode covid, nous avons lou\u00e9 un mobil-home, ce qui \u00e9tait pour moi un moyen prudent de voyager \u00e0 l'\u00e9poque. Mon mari et moi avions le sentiment que ce serait notre dernier voyage ensemble tellement j\u2019\u00e9tais malade et affaiblie. Au bout d'une semaine, j'ai re\u00e7u un appel de l'h\u00f4pital. J'ai pu participer \u00e0 un programme m\u00e9dical d'urgence avec le m\u00e9dicament Kaftrio destin\u00e9 aux patients atteints de mucoviscidose en attente d\u2019une transplantation pulmonaire.\u00a0<\/p>

Quel a \u00e9t\u00e9 l'effet du Kaftrio sur ta sant\u00e9 ?<\/b><\/p>

Trois heures seulement apr\u00e8s avoir pris mon premier cachet, je respirais d\u00e9j\u00e0 mieux. Lors de la visite qui a suivi chez le kin\u00e9, il s'est \u00e9tonn\u00e9 de la quantit\u00e9 de mucus que j\u2019expectorais. J'ai \u00e9galement pu \u00e9viter - pour l'instant en tout cas - une transplantation pulmonaire et j'ai de nouveau une capacit\u00e9 pulmonaire de 40 %. \u00c7a ne d\u00e9passera jamais ce niveau malheureusement, car les parties de mes poumons qui sont ab\u00eem\u00e9es ne peuvent pas se r\u00e9tablir.<\/p>

Evidemment, je ne sais pas ce que l'avenir me r\u00e9serve. Ma sant\u00e9 reste fragile et peut se d\u00e9t\u00e9riorer \u00e0 tout moment...<\/p>

Te sens-tu soutenue par ta famille et tes amis ?\u00a0<\/b><\/p>

Enorm\u00e9ment ! Surtout de la part de mon mari. Je ne sais pas si tous les partenaires feraient ce que mon mari a fait pour moi. J'ai \u00e9galement re\u00e7u beaucoup de soutien de la part de mes amis et de mes trois enfants de c\u0153ur. Je n'ai pas os\u00e9 avoir des enfants moi-m\u00eame \u00e0 cause de ma maladie. Avec le recul, \u00e7a a \u00e9t\u00e9 une bonne d\u00e9cision, car il y a quelques ann\u00e9es, je ne pouvais m\u00eame plus prendre soin de moi-m\u00eame. Imaginez si j\u2019avais d\u00fb m\u2019occuper des enfants que j\u2019aurais eus\u2026\u00a0<\/p>

En quoi consiste ton traitement aujourd'hui ?<\/b><\/p>

Chaque jour, je prends environ 12 pilules. En plus du Kaftrio, je prends par exemple aussi des m\u00e9dicaments pour am\u00e9liorer la digestion. \u00c0 cause de la muco, j'ai contract\u00e9 le diab\u00e8te, ce qui signifie que je dois m'injecter de l'insuline. Trois fois par jour, je fais \u00e9galement des exercices respiratoires.<\/p>

Je ne dois plus faire d'a\u00e9rosols, mais je dois encore faire des inhalations matin et soir. Et je ne dois plus aller chez le kin\u00e9 car j'ai moins de mucus dans les poumons. La marche a remplac\u00e9 mes s\u00e9ances de kin\u00e9.<\/p>

Fais-tu beaucoup de sport ?<\/b><\/p>

Oui, avec mon mari, je fais de la randonn\u00e9e. Nous faisons partie des Padstappers, un club de marche de Grammont, et au moins deux fois par semaine, nous parcourons un itin\u00e9raire balis\u00e9 d'environ 12 kilom\u00e8tres \u00e0 chaque fois. C'est un passe-temps pour moi, mais je remarque que mes poumons en ont besoin. En effet, en marchant, le mucus remonte plus facilement dans mes poumons et je peux ensuite l\u2019expectorer. La randonn\u00e9e m'aide \u00e0 d\u00e9barrasser mes poumons du mucus qui les encombre et remplace les visites chez le kin\u00e9 du pass\u00e9.\u00a0\u00a0<\/p>

Si je n'ai pas march\u00e9 pendant un certain temps, je le sens imm\u00e9diatement dans mes poumons. Pendant des ann\u00e9es, j'ai aussi nag\u00e9, mais c'est trop dur pour moi maintenant. Je suis fan de cyclisme \u00e9galement et j'aimerais bien en faire, mais avec ma faible capacit\u00e9 pulmonaire, le v\u00e9lo est malheureusement un sport trop intensif pour moi.<\/p>

Que fais-tu actuellement dans la vie ?<\/b><\/p>

Je ne peux plus travailler \u00e0 cause de la muco, mais je fais du b\u00e9n\u00e9volat. Quand ma sant\u00e9 le permet, je fais par exemple des courses pour des personnes \u00e2g\u00e9es qui ne marchent plus bien et je les aide dans leurs t\u00e2ches m\u00e9nag\u00e8res. Je leur tiens \u00e9galement compagnie et nous prenons alors un caf\u00e9 ensemble. Je suis \u00e9galement des cours d'espagnol chaque semaine.\u00a0<\/p>

Qu'est-ce qui te semble le plus difficile avec ta maladie ?<\/b><\/p>

Les gens qui ne me connaissent pas bien se fient toujours \u00e0 mon apparence. Ils me disent.\u00a0\u201cJe ziet er goed uit<\/i>\u00ab Tu as l'air en forme \u00bb. Mais ils ne voient pas que j'ai moins de la moiti\u00e9 de leur capacit\u00e9 pulmonaire. Ce n'est pas parce que l'emballage est beau que l'int\u00e9rieur l'est aussi. Il y a encore beaucoup de malentendus.\u00a0<\/p>

Ils ne savent pas non plus qu'au moindre rhume, je tombe terriblement malade. Avec une faible capacit\u00e9 pulmonaire, on souffre tr\u00e8s vite d\u2019insuffisance respiratoire.\u00a0\u00a0

<\/p>

Que penses-tu de la nouvelle collection de #mucosocks ?\u00a0<\/b><\/p>

Chaque ann\u00e9e, je les trouve chouettes, mais l\u00e0, je les trouve vraiment super. \u00c7a change et je vais pouvoir les porter quand je fais de la randonn\u00e9e !

<\/p>

Pourquoi as-tu d\u00e9cid\u00e9 de devenir ambassadrice de la campagne Mucoweek ?<\/b><\/p>

Maintenant que je me sens mieux, je veux donner quelque chose en retour \u00e0 l\u2019Association Muco. Lorsque j'\u00e9tais gravement malade, elle m'a aid\u00e9e \u00e0 plusieurs reprises. J'ai par exemple re\u00e7u un soutien financier pour des appareils m\u00e9dicaux. Et en plus, je trouve que c'est une belle action !<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Ils vous remercient de votre soutien!<\/h1>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tT\u00e9moignage de Mattia-Luca<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Achetez nos nouvelles #mucosocks et soutenez les personnes atteintes de mucoviscidose<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Nathalie Leeftijd: 47 jaar Woonplaats: Geraardsbergen \u201cDoor te sporten moet ik niet meer naar de kin\u00e9 om mijn longen slijmvrij te maken\u201d \u201cHet is niet omdat de verpakking er goed uit ziet, dat de binnenkant ook goed is\u201d Wanneer werd jouw ziekte vastgesteld?\u00a0 Als kind was ik heel vaak ziek, met veel verkoudheden en longontstekingen. 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