{"id":128,"date":"2024-11-06T12:40:28","date_gmt":"2024-11-06T12:40:28","guid":{"rendered":"https:\/\/update.mucoweek.be\/?page_id=128"},"modified":"2024-11-18T12:55:50","modified_gmt":"2024-11-18T12:55:50","slug":"kathleen","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/fr\/kathleen\/","title":{"rendered":"Testimonial van Kathleen"},"content":{"rendered":"
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Kathleen<\/h1>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u00c2ge: <\/strong>35 ans\u00a0
Lieu de r\u00e9sidence: <\/strong>Evere<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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\"L'\u00e9volution a \u00e9t\u00e9 assez brutale. Ma sant\u00e9 a d\u00e9clin\u00e9 en l'espace de 2 ou 3 ans.\"<\/h1>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\"Gr\u00e2ce \u00e0 mes nombreuses ann\u00e9es de sport pr\u00e9alables, j'avais encore de la masse musculaire. \u00c7a a beaucoup aid\u00e9.\"<\/h1>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Parfois, le diagnostic tombe rapidement. Pour Kathleen Mentrop, ce fut\u2026 \u00e0 peine quelques jours apr\u00e8s sa naissance. Les m\u00e9decins d\u00e9tect\u00e8rent tr\u00e8s vite qu'un bouchon bloquait ses intestins. Un sympt\u00f4me qui ne laissait gu\u00e8re de doutes: le g\u00e8ne de la mucoviscidose avait \u00e9t\u00e9 d\u00e9couvert un peu plus t\u00f4t en cette ann\u00e9e 1989. Il fallait r\u00e9agir sans tra\u00eener. Ce fut fait. Moins de 48 heures apr\u00e8s qu'elle soit venue au monde, la petite fille dut subir une op\u00e9ration. D'autres suivraient plus tard.\nL'\u00e9tonnement et les interrogations se bouscul\u00e8rent dans la famille: aucun autre cas n'y avait \u00e9t\u00e9 signal\u00e9 jusque-l\u00e0. Malgr\u00e9 un grand-p\u00e8re m\u00e9decin et une maman op\u00e9rant dans le secteur m\u00e9dical, le besoin de comprendre entra\u00eena \u00e9norm\u00e9ment de questions. C'est alors qu'ils ont vraiment d\u00e9couvert la maladie. <\/span>\"J'ai eu de la chance<\/span><\/i>, se souvient Kathleen. <\/span>Quand j'\u00e9tais petite, j'ai rarement \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9e. J'ai pu suivre un parcours scolaire et parascolaire normal - cours, sport, scouts, classes de neige\u2026 - \u00e0 ceci pr\u00e8s que je devais toujours faire deux s\u00e9ances d'a\u00e9rosol et de kin\u00e9 par jour. Si l'on \u00e9tablissait un camp scouts \u00e0 un endroit, il fallait trouver une kin\u00e9 dans la r\u00e9gion qui puisse venir sur place. Le plus complexe, le plus important aussi, c'\u00e9tait de mettre une organisation en place. Mais j'\u00e9tais relativement en bonne forme, avec peu de complications\".<\/span><\/i><\/p>

C'est au sortir de votre adolescence que la situation s'est d\u00e9t\u00e9rior\u00e9e\u2026<\/b>
<\/span>L'\u00e9volution a \u00e9t\u00e9 assez brutale. Ma sant\u00e9 a d\u00e9clin\u00e9 en l'espace de deux ou trois ans. Un peu apr\u00e8s mes 18 ans, j'ai commenc\u00e9 \u00e0 \u00e9prouver de grosses difficult\u00e9s \u00e0 respirer, j'\u00e9tais tr\u00e8s vite essouffl\u00e9e et je toussais d\u00e8s le moindre effort. Jusque-l\u00e0, je ne savais pas que l'on greffait certains patients. Je l'ai appris au cours des discussions qui ont suivi. J'ai aussi r\u00e9alis\u00e9 alors que je n'allais vraiment pas bien. Il me fallait de nouveaux poumons. On m'a plac\u00e9e sur la liste d'attente pour un donneur au tout d\u00e9but de 2011. Apr\u00e8s 3 mois et demi, j'ai re\u00e7u un coup de fil: ils avaient trouv\u00e9 un donneur compatible.<\/span><\/i><\/p>

Comment avez-vous r\u00e9agi?<\/b>
<\/span>Cela m'a fait un choc. Mentalement, je n'\u00e9tais pas pr\u00eate. Je ne savais pas ce qui m'attendait. J'\u00e9tais paniqu\u00e9e. J'avais peur de mourir. J'ai pr\u00e9venu mes parents. Maman a contact\u00e9 le pneumologue et lui a fait part de mon anxi\u00e9t\u00e9. Il lui a dit, en substance: \"On est en train de la perdre: il faut y aller\". De son c\u00f4t\u00e9, mon papa m'a encourag\u00e9e: \"Apr\u00e8s, tu pourras recommencer le hockey\". J'avais \u00e9t\u00e9 oblig\u00e9e d'arr\u00eater de jouer depuis deux ou trois ans. Je n'avais plus que 30% de capacit\u00e9 pulmonaire. L'op\u00e9ration s\u2019est d\u00e9roul\u00e9e \u00e0 l'UZ Leuven en avril 2011. Elle s'est tr\u00e8s bien pass\u00e9e. Gr\u00e2ce \u00e0 mes nombreuses ann\u00e9es de sport pr\u00e9alables, j'avais encore de la masse musculaire. \u00c7a a beaucoup aid\u00e9. J'ai pu rentrer \u00e0 la maison apr\u00e8s 3 semaines. Pour obtenir mon 'bon de sortie', j'avais d\u00fb prouver que j'\u00e9tais en mesure de monter deux vol\u00e9es d'escaliers.<\/span><\/i><\/p>

O\u00f9 en \u00e9tiez-vous de vos \u00e9tudes au moment de l'op\u00e9ration?<\/b>
<\/span>Je suivais des cours de communication \u00e0 l'IHECS, \u00e0 Bruxelles. Le corps professoral et la direction ont \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s compr\u00e9hensifs. Pour m'\u00e9viter les escaliers, ils m'ont donn\u00e9 la cl\u00e9 de l'ascenseur, j'ai pu passer certains examens en visio\u2026 Ils ont \u00e9t\u00e9 chouettes. Rien \u00e0 voir avec ce professeur qui, en humanit\u00e9, m\u2019interpellait: \"Tu ne pourrais pas arr\u00eater de tousser?\". Comme si j'y pouvais quelque chose\u2026

<\/span><\/i>Et vos amis, comment r\u00e9agissaient-ils?<\/b>
<\/span>Je n'ai jamais cach\u00e9 ma maladie. Mon groupe d'amis m'a constamment soutenue. Ils \u00e9taient attentifs. M\u00eame si, parfois, ils oubliaient ma situation. Ce qui n'est pas mal, en r\u00e9alit\u00e9! J'ai beaucoup de chance de les avoir. Et sur le plan professionnel, j'ai toujours travaill\u00e9 dans des structures bienveillantes. C'est notamment le cas de TADA, une ASBL qui apporte un soutien \u00e0 des jeunes issus de milieux socialement vuln\u00e9rables. Depuis 3 ans et demi, je suis en charge de la communication et maintenant aussi de la r\u00e9colte de fonds.<\/span><\/i><\/p>

\u00c0 quoi ressemble votre vie aujourd'hui?<\/b>
<\/span>J'ai retrouv\u00e9 une forme de libert\u00e9: j'ai pu arr\u00eater les a\u00e9rosols et les s\u00e9ances de kin\u00e9. J'ai r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 de l'app\u00e9tit. Les contr\u00f4les de suivi \u00e0 l'UZ Leuven avaient \u00e9t\u00e9 assez nombreux au d\u00e9but. Aujourd'hui, j'en suis \u00e0 3 ou 4 par an. Mais je dois veiller \u00e0 respecter une stricte hygi\u00e8ne de vie et \u00eatre tr\u00e8s attentive \u00e0 la propret\u00e9. Je chope tous les virus qui passent et je mets plus de temps \u00e0 gu\u00e9rir. On le dit souvent: une greffe remplace une maladie par une autre\u2026 J'ai fait beaucoup de sinusites chroniques et ai d\u00fb subir une op\u00e9ration des sinus. J'ai attrap\u00e9 le diab\u00e8te, \u00e0 cause de la muco, ce qui m'oblige \u00e0 me faire des piq\u00fbres d'insuline avant de manger. J'ai r\u00e9guli\u00e8rement des crampes au ventre et je dois prendre 3 ou 4 g\u00e9lules d'enzymes pancr\u00e9atiques \u00e0 chaque repas. Elles s'ajoutent aux 10 \u00e0 15 m\u00e9dicaments qu'il me faut absorber de fa\u00e7on quotidienne. Et pour certains d'entre eux, c'est \u00e0 heure fixe. Je dois \u00eatre constamment attentive.<\/span><\/i><\/p>

C'est cela, le plus difficile \u00e0 vivre?<\/b>
<\/span>Oui, sans aucun doute. Il y a toujours un \u00e9l\u00e9ment qui suscite attention ou inqui\u00e9tude. Un nez bouch\u00e9, quelque chose que l'on a mang\u00e9 et qui ne passe pas bien ou encore un mal de ventre. Je souffre souvent de douleurs abdominales li\u00e9es \u00e0 l'atteinte digestive de la mucoviscidose et de mes m\u00e9dicaments immunosuppresseurs. La maladie ne dispara\u00eet pas. On l'a \u00e0 l'esprit de fa\u00e7on permanente. Avec des questions parfois d\u00e9licates: est-ce que tout va continuer \u00e0 bien aller? Une autre transplantation est-elle possible en cas de rejet?<\/span><\/i><\/p>

Quelle place le sport occupe-t-il dans votre vie?<\/b>
<\/span>Je suis n\u00e9e dans une famille de hockeyeurs. Mais quand j'\u00e9tais enfant, j'\u00e9tais plus attir\u00e9e par la danse et la gymnastique rythmique. J'en faisais 10 \u00e0 12 heures par semaine. J'adorais \u00e7a! Bien s\u00fbr, entre l'\u00e9cole et ces activit\u00e9s, il fallait toujours parvenir \u00e0 caser ma s\u00e9ance d'a\u00e9rosol et de kin\u00e9 respiratoire. Une fois encore, tout cela demandait une bonne organisation. M\u00eame chose par la suite quand, vers 15 ans, j'ai eu envie de changer, d'aller vers un sport d'\u00e9quipe. Avec quelques amies, on a choisi le hockey et nous nous sommes inscrites au Royal Or\u00e9e. J'y joue toujours \u00e0 l\u2019heure actuelle. Depuis 3 ans, j'ai all\u00e9g\u00e9 le rythme qui alternait s\u00e9ances d'entra\u00eenement et matchs. Aujourd'hui, je joue 2 heures par semaine. J'ai de l'endurance. Ce n'est pas ma seule activit\u00e9 sportive: la plupart du temps, \u00e0 Bruxelles, je circule \u00e0 v\u00e9lo, notamment pour aller travailler. Occasionnellement, je fais aussi du v\u00e9lo de course, mais c'est compliqu\u00e9 dans les c\u00f4tes. Parfois, je m'interroge: comment serais-je aujourd'hui s'il n'y avait eu cette maladie?<\/span><\/i><\/p>

L'Or\u00e9e, c'est aussi le club de Vincent Vanasch\u2026<\/b>
<\/span>Oui! Nous avons \u00e0 peu pr\u00e8s le m\u00eame \u00e2ge. Mais je ne le connais pas personnellement. Je me r\u00e9jouis de le rencontrer et de pouvoir \u00e9changer avec lui. C'est quelqu'un qui a une \u00e9nergie incroyable et qui jouit d'un \u00e9norme capital sympathie. Je suis heureuse d'\u00eatre 'associ\u00e9e' \u00e0 lui pour la campagne 2024 de la Semaine de la Mucoviscidose et ces fameuses nouvelles chaussettes. Je n'ai pas pour habitude de me mettre ainsi en avant, mais je sais \u00e0 quel point c'est important et je parle facilement de ma maladie. En outre, ma maman est b\u00e9n\u00e9vole \u00e0 l'Association Muco depuis tr\u00e8s longtemps.<\/span><\/i><\/p>

Que repr\u00e9sente l'Association Muco pour vous?\u00a0<\/b><\/p>

Elle a \u00e9t\u00e9 \u00e0 mes c\u00f4t\u00e9s depuis ma naissance. Selon les besoins, elle apporte une aide sur le plan administratif, social, psychologique, informatif\u2026 Et au niveau financier aussi, si n\u00e9cessaire. On y trouve un soutien moral, une aide pour les traitements, un contact s\u00fbr. Pour les malades, elle constitue une tr\u00e8s importante pi\u00e8ce du puzzle.<\/span><\/i><\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Ils vous remercient de votre soutien!<\/h1>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tT\u00e9moignage de Mattia-Luca<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tT\u00e9moignage de Ramy<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tT\u00e9moignage de Nathalie<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Kathleen Leeftijd 35\u00a0jaar\u00a0Woonplaats Evere “De verandering was nogal heftig. Mijn gezondheid ging sterk achteruit op 2 \u00e0 3 jaar tijd.” “Dankzij het jarenlang sporten had ik nog spiermassa. Dat heeft me enorm geholpen.” Soms komt de diagnose snel. Voor Kathleen Mentrop was dat… amper enkele dagen na haar geboorte. 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