{"id":122,"date":"2024-11-06T12:38:04","date_gmt":"2024-11-06T12:38:04","guid":{"rendered":"https:\/\/update.mucoweek.be\/?page_id=122"},"modified":"2024-11-18T12:57:02","modified_gmt":"2024-11-18T12:57:02","slug":"ramy","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/fr\/ramy\/","title":{"rendered":"Testimonial van Ramy"},"content":{"rendered":"
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Ramy<\/h1>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u00c2ge: <\/strong>36 ans\u00a0
Lieu de r\u00e9sidence:\u00a0<\/strong>Li\u00e8ge<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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\" J\u2019ai jou\u00e9 au basket jusqu\u2019\u00e0 mes 18 ans. Aujourd'hui, je fais surtout du v\u00e9lo. \"\n\n<\/h1>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\" En 2023, avec un ami, nous avons relev\u00e9 le challenge Li\u00e8ge-Paris-Li\u00e8ge:\npr\u00e8s de 560 km \u00e0 v\u00e9lo en trois jours. Et nous l'avons r\u00e9ussi. \"\n<\/h1>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\"Tout est en ordre, vous pouvez y aller\". Voil\u00e0, en substance, le message qu'ont re\u00e7u les parents de Ramy Rebia quelques jours apr\u00e8s sa naissance \u00e0 la maternit\u00e9. Mais deux ans plus tard, voyant \u00e0 quel point leur fils \u00e9prouvait des difficult\u00e9s \u00e0 respirer, ils s'adress\u00e8rent \u00e0 leur m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste. L'homme ne r\u00e9ussit pas \u00e0 d\u00e9terminer la source des probl\u00e8mes. Les interrogations et inqui\u00e9tudes du couple demeuraient sans r\u00e9ponses. Les parents de Ramy contact\u00e8rent alors un sp\u00e9cialiste. C'est l\u00e0 que le diagnostic tomba: mucoviscidose. Pas facile de l'accepter. \"Ce n'est pas possible: mon fils est normal\" temp\u00eata d'abord le p\u00e8re avant de surmonter son d\u00e9ni. Et c'est \u00e0 deux qu'ils choisirent de faire face: \"Il faut soigner notre enfant\".<\/p>

Des \u00e9tudes et du sport<\/b>
\u00c0 l'entendre en parler aujourd'hui, Ramy a travers\u00e9 ses \u00e9tudes primaires et secondaires presque normalement. Presque. Car il devait se soumettre aux trois s\u00e9ances d'a\u00e9rosols quotidiennes et aux trois visites hebdomadaires chez la kin\u00e9. Sans parler des m\u00e9dicaments \u00e0 ingurgiter selon la posologie indiqu\u00e9e. Objectif principal: faire face aux probl\u00e8mes de digestion. Mais l'enfant - puis le jeune homme - \u00e9tait actif sur le plan sportif: \"J'avais deux entra\u00eenements de basket chaque semaine. Et parfois un match pendant le week-end. Cela a dur\u00e9 jusqu'\u00e0 mes 18 ans\". Seuls les plus proches amis de Ramy \u00e9taient avertis de sa situation. \"Je disais que j'avais quelque chose, mais sans pr\u00e9ciser quoi. J'\u00e9voquais une sorte d'asthme. C'\u00e9tait plus facile \u00e0 comprendre. Je n'aimais pas rentrer dans les d\u00e9tails\". Les parents de Ramy avaient mis le corps enseignant au courant. \"Les professeurs du coll\u00e8ge Saint-Barth\u00e9lemy m'ont toujours bien soutenu\" indique-t-il.<\/p>

Apr\u00e8s ses \u00e9tudes secondaires, Ramy poussa la porte de l'universit\u00e9, en facult\u00e9 des Sciences Appliqu\u00e9es. Un changement d'univers, de niveau et de rythme. Plus le temps d'ins\u00e9rer dans son planning les s\u00e9ances de sport hebdomadaires, et celles de basket en particulier. Surtout qu\u2019\u00e0 18 ans, l'\u00e9tudiant avait parfois tendance \u00e0 faire ce que font tous les jeunes de son \u00e2ge: la f\u00eate. Qui pourrait le lui reprocher? Et au final, il r\u00e9ussit son pari: un bachelier en m\u00e9canique avant un master d'ing\u00e9nieur civil en a\u00e9rospatiale. Le r\u00e9sultat est d'autant plus beau que plusieurs hospitalisations perturb\u00e8rent son parcours. \"Je faisais de la kin\u00e9 trois fois par semaine, mais, faute de suffisamment de sport, mon \u00e9tat de sant\u00e9 s'\u00e9tait d\u00e9grad\u00e9: ma capacit\u00e9 pulmonaire avait diminu\u00e9 et toutes les infections qui circulaient jetaient leur d\u00e9volu sur moi!\".<\/p>

Une fois son dipl\u00f4me en poche, Ramy se montra encore plus attentif \u00e0 l'hygi\u00e8ne (mains et nez) et reprit un peu d\u2019activit\u00e9s physiques. Le niveau de la maladie se stabilisa tandis qu'il entrait dans la vie professionnelle. Et l\u00e0, le d\u00e9fi consistait \u00e0 concilier les exigences du travail et les besoins li\u00e9s \u00e0 sa sant\u00e9. \u00c0 c\u00f4t\u00e9 des s\u00e9ances de kin\u00e9, il s'octroya de petites parenth\u00e8ses de sport. Essentiellement de la course \u00e0 pied et de la natation. Impossible pour lui d'en faire plus. \"J'\u00e9tais vite essouffl\u00e9. Au point de devoir parfois m'arr\u00eater compl\u00e8tement pendant plusieurs minutes\".<\/p>

Carnet rose
<\/b>Mais tout n'\u00e9tait pas noir pour autant. Mari\u00e9 depuis 2015, Ramy est devenu papa d'une petite fille en 2017. \"Au pr\u00e9alable, on avait test\u00e9 mon \u00e9pouse, et, bien heureusement, elle ne pr\u00e9sentait aucun g\u00e8ne li\u00e9 \u00e0 la mucoviscidose\". Par la suite, le couple a accueilli des jumeaux - un gar\u00e7on et une fille - et, en 2023, un deuxi\u00e8me fils. \"Nos enfants sont porteurs du g\u00e8ne, mais ne sont pas atteints\" se rassure Ramy.<\/p>

Par ses horaires, ses exigences et la pression qui l'accompagne, la vie professionnelle peut s'av\u00e9rer difficile pour une personne saine. Ajoutez-y la maladie et le cocktail qui en r\u00e9sulte devient explosif. \"J'accumulais beaucoup d'heures de travail. Au point de me voir parfois contraint \u00e0 renoncer \u00e0 l'une ou l'autre de mes s\u00e9ances hebdomadaires de kin\u00e9, se souvient Ramy. \u00c0 un moment, mon corps a dit 'Stop'\". Juste avant la crise sanitaire, il subissait infection sur infection. \"J'ai d\u00fb me faire hospitaliser en 2017. En 2020, je dus l'\u00eatre \u00e0 quatre reprises. Et puis, encore une fois en 2021, en 2022 et de nouveau en 2024. Cette situation m'a amen\u00e9 \u00e0 interrompre ma carri\u00e8re professionnelle. J'avais besoin de repos\".<\/p>

560 km de v\u00e9lo en 3 jours
<\/b>Depuis, le suivi m\u00e9dical de Ramy a \u00e9t\u00e9 adapt\u00e9. \"J'en suis \u00e0 une visite quotidienne chez la kin\u00e9. Chacune dure environ une heure et comprend du drainage et une autre partie d\u00e9di\u00e9e \u00e0 du renforcement et\/ou de la mobilit\u00e9 douce afin d'assouplir et ouvrir la cage thoracique. J'ai besoin aussi de deux s\u00e9ances d'a\u00e9rosol par jour\u2026 et d'un grand nombre de g\u00e9lules pour la digestion. Je n'ai pas droit au m\u00e9dicament Kaftrio: je n'entre pas dans les actuels crit\u00e8res g\u00e9n\u00e9tiques du programme. J'ai r\u00e9introduit le sport dans mon planning. J'en suis en ce moment \u00e0 trois heures de v\u00e9lo ou de home-trainer par semaine. Mon objectif est de garder ce rythme d'une centaine de kilom\u00e8tres sur 7 jours. En 2023, avec un ami, nous avons relev\u00e9 le challenge Li\u00e8ge-Paris-Li\u00e8ge: pr\u00e8s de 560 km \u00e0 v\u00e9lo en trois jours. Et nous l'avons r\u00e9ussi. Tr\u00e8s fiers de cette performance, nous avons \u00e0 nouveau essay\u00e9 en 2024, mais, cette fois, nous n'avons pas pu aller au bout. C'\u00e9tait trop dur pour moi: nous avons d\u00fb mettre pied \u00e0 terre apr\u00e8s 350 km\". Une nouvelle tentative n\u2019est pas exclue en 2025. Aujourd'hui, Ramy se sent mieux. Il \u00e9tudie avec ses m\u00e9decins les conditions d'une reprise de son travail \u00e0 mi-temps. Elle pourrait intervenir avant la fin de l'ann\u00e9e.<\/p>

La poussi\u00e8re est \u00e0 proscrire<\/b>
Pour accompagner la campagne de la Semaine europ\u00e9enne de la Mucoviscidose, l'Association Muco a con\u00e7u de nouvelles chaussettes qui sont propos\u00e9es \u00e0 la vente. \"J'aime beaucoup le mod\u00e8le, leur motif simple et \u00e9pur\u00e9, sourit Ramy. Je les enfilerai pour chacune de mes s\u00e9ances de v\u00e9lo!\". \u00c0 l'image d\u2019autres patients muco de notre pays, Ramy appr\u00e9cie les services fournis par l'association. \"Ils sont pr\u00e9sents et actifs. Ils m'apportent un soutien concret pour payer l'aide-m\u00e9nag\u00e8re avec des titres-services. La visite hebdomadaire de cette dame permet d'assainir le domicile. La poussi\u00e8re est \u00e0 proscrire pour un patient muco. Gr\u00e2ce \u00e0 l'Association Muco, j'ai aussi b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 d'un coup de main financier pour acqu\u00e9rir du mat\u00e9riel de sport. Cela m'aide de fa\u00e7on quotidienne\".<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Ils vous remercient de votre soutien!<\/h1>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tT\u00e9moignage de Mattia-Luca<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Achetez nos nouvelles #mucosocks et soutenez les personnes atteintes de mucoviscidose<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Ramy Leeftijd 36 jaar\u00a0Woonplaats\u00a0Luik “Ik heb tot mijn 18de basketbal gespeeld. Tegenwoordig fiets ik vooral.” “In 2023 gingen een vriend en ik de uitdaging Luik-Parijs-Luik aan: bijna 560 km met de fiets in drie dagen. 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En… we hebben het gehaald.” “Alles is in orde, je kunt gaan.” Dat was in grote lijnen de boodschap die […]","og_url":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/fr\/ramy\/","og_site_name":"Mucoweek 2024","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/Mucoviscidose\/?locale=nl_BE","article_modified_time":"2024-11-18T12:57:02+00:00","og_image":[{"width":1177,"height":1019,"url":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/Mucoweek-2024-Ramy-Testimonial.webp","type":"image\/webp"}],"twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Dur\u00e9e de lecture est.":"6 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/ramy\/","url":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/ramy\/","name":"Testimonial van Ramy - Mucoweek 2024","isPartOf":{"@id":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/ramy\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/ramy\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/Mucoweek-2024-Ramy-Testimonial.webp","datePublished":"2024-11-06T12:38:04+00:00","dateModified":"2024-11-18T12:57:02+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/ramy\/#breadcrumb"},"inLanguage":"fr-BE","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/2024.mucoweek.be\/ramy\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"fr-BE","@id":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/ramy\/#primaryimage","url":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/Mucoweek-2024-Ramy-Testimonial.webp","contentUrl":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/Mucoweek-2024-Ramy-Testimonial.webp","width":1177,"height":1019},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/ramy\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Testimonial van Ramy"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/#website","url":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/","name":"Mucoweek 2024","description":"","publisher":{"@id":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/#organization"},"potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"fr-BE"},{"@type":"Organization","@id":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/#organization","name":"Mucoweekvereniging","url":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/","logo":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"fr-BE","@id":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/#\/schema\/logo\/image\/","url":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/Muco-Logo-Kleur.svg","contentUrl":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/Muco-Logo-Kleur.svg","width":1,"height":1,"caption":"Mucoweekvereniging"},"image":{"@id":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/#\/schema\/logo\/image\/"},"sameAs":["https:\/\/www.facebook.com\/Mucoviscidose\/?locale=nl_BE","https:\/\/www.instagram.com\/muco.be\/","https:\/\/www.linkedin.com\/company\/muco-be\/"]}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/122"}],"collection":[{"href":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=122"}],"version-history":[{"count":44,"href":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/122\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":800,"href":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/122\/revisions\/800"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/27"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/2024.mucoweek.be\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=122"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}